TÁJÉKOZTATÓ A Magyar Ikerregiszter céljairól és a személyes adatok kezeléséről*

(*2011. évi CXII. törvény az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról)

Az iker-lét különleges dolog, az ikrek, legyenek akár egypetéjűek vagy kétpetéjűek (közülük is akár azonos, akár különneműek), a természet csodái: egyszerre fogantak, együtt fejlődtek magzat korukban, szinte egyszerre látták meg a napvilágot, sokan közülük gyermekkorukban is rengeteg időt töltöttek együtt és legtöbbjüket biztosan eltérő jellegű ugyan, ám fogalmazhatunk úgy, hogy valóban különleges kapcsolat fűzi egymáshoz. Méltán kijelenthető tehát, hogy az ikerség kutatása, az iker-lét közelebbről való megismerése már önmagában is vonzó és sok-sok embert kíváncsivá tevő téma, mindezt a tudomány szolgálatába állítani pedig kiváltképp hálás feladat.

Az egypetéjű és kétpetéjű ikrek részvételével családi, társadalmi és orvostudományi kérdésekben kaphatunk eddig még megválaszolatlan, ám minden ember számára értékes és fontos válaszokat. Az ikrek jóvoltából számos területen nyílhat lehetőség új megfigyelések, feltáratlan összefüggések megvilágítására, melyek sok más mellett látókörünk szélesítéséhez, egészségünk megőrzéséhez, betegségek megelőzéséhez, hatásosabb gyógymódok fejlesztéséhez segíthetnek hozzá.

Az alábbiakban néhány példát említünk az egyes ikerkutatási területek vonatkozásában:

Családkutatás

Az iker-lét izgalmas kérdései nem csupán az egy- és kétpetéjű ikerpárokat érinti, a család éppúgy formálja az ikreket, ahogyan az ikrek a család életét színesítik, gazdagítják. Az ikrek családtagjait, hozzátartozóit - szüleiket, nagyszüleiket, testvéreiket, (felnőtt korú) gyermekeiket, házastársaikat -, a velük közvetlen kapcsolatban állókat is szeretnénk bevonni a vizsgálatokba, hisz ők is megannyi értékes információval szolgálhatnak, és ezzel hozzájárulhatnak több tudományág előrelépéséhez.

Orvostudomány

Miért hasonlítanak jobban egymásra az egypetéjű ikrek, mint a kétpetéjűek? Hogyan lehet, hogy a kétpetéjű ikerpárok egyaránt lehetnek azonos neműek, vagy akár fiú-lány páros? E kérdésre egyszerű a válasz, hisz az egypetéjű ikrek génjei szinte teljes mértékben megegyeznek, így nemük is minden esetben azonos, míg a kétpetéjű ikrek génjeinek nagyjából fele egyező, így esetükben a páron belül fiú és lány is előfordulhat.

Az orvostudományi témájú vizsgálatok egy csoportja az ikrek DNS sorrendjének ezen egyedi jellemzőit kiválóan fel tudja használni arra, hogy összehasonlítva az egy- és kétpetéjű ikreket, megbecsülhessék, vajon az esetleges betegségek kialakulásáért, lefolyásáért milyen mértékben felelősek a gének és milyen mértékben egyéb más, akár az életmód által is befolyásolható, ún. környezeti tényezők. A családtagokról szóló ismeretek az orvostudományi területen is sokat segítenek a további összefüggések megértésében, pontosításában.

Társadalomkutatás

Hogy lehet, hogy mind az egypetéjű, mind a kétpetéjű ikerpárok között egyaránt találunk olyanokat, akik rendkívül sok hasonló szokással bírnak - még ha már külön élnek is -, míg vannak, akik sok tekintetben nagymértékben eltérő tulajdonságúak? A társadalomtudományok területén számos izgalmas kérdést megfogalmazhatunk, akár a társas tanulás szerepét vagy a környezeti hatásokat érintően. A nemek közötti különbségek kutatására is új lehetőségek nyílnak az azonos és különböző nemű ikrek összehasonlításával. A családtagokról szóló ismeretek lehetővé teszik többek között a családon belüli tanulás mechanizmusainak vizsgálatát és további érdekes összefüggés feltárására nyílhat lehetőség a családtagok értékes hozzájárulásával.

A Magyar Ikerregiszter egy kutatási és közösségformáló projekt, mely a közegészség védelmét szolgálja Magyarországon. A kutatási projektet a Semmelweis Egyetem (képviseletében Dr. Tárnoki Ádám és Dr. Tárnoki Dávid vezetik, akik az ikrekkel való kommunikációt is végzik a Magyar Ikerregiszter nevében) és a Közép-európai Egyetem (képviseletében Littvay Levente vezeti) közösen fogadta be. Az ikerregiszter tagsága természetesen ingyenes.

A Magyar Ikerregiszter nyújtotta lehetőségek és részvétel

Ha tagjai lesznek az ikerregiszternek, lehetőségük lesz részt venni önkéntesen az ikervizsgálatokban, más ikerpárokkal való beszélgetésre (pl. internetes fórumon), s ha ebbe beleegyeznek, információt küldünk az ikertalálkozókról, társasági eseményeinkről, illetve arról, hogy milyen érdekes ikerkutatások folynak a nagyvilágban, és milyen eredményeket értünk el hazánkban e téren (blogoldalunkon vagy hírlevélben).

Az Önöket érintő ikervizsgálat esetén értesítést küldünk, s dönthetnek, hogy részt szeretnének-e venni abban vagy sem. A vizsgálatok olykor az Önök számára számos előnnyel járhatnak, ha például egy olyan betegség jelenlétét diagnosztizálhatjuk, amelyről eddig nem volt tudomásuk, vagy elkerülhető rizikóra hívhatjuk fel a figyelmet.

Gyakran a legmodernebb orvostudományi diagnosztikát jelentő, betegségmegelőző, mások számára elérhetetlen vizsgálatokra hívjuk az ikreket. Minden vizsgálat díjmentes, és az eredményét is mindig ingyen megkapják. Ezen kívül elősegíthetik azt, hogy jobban megismerhessük a vizsgált jellemzők, betegségek okát, megteremtve ezzel például korai felismerésük lehetőségét.

Általában (családtagok esetén döntő többségében) a vizsgálatok papíralapú vagy elektronikus (online) kérdőívek kitöltésével járnak.

Ha az Önöket érintő, sokszor Önök számára is számos előnyt hordozó vizsgálatban - előzetes meghívásunk után - úgy döntenek, hogy szeretnének abban részt venni, előfordulhat, hogy a szakorvosi vizsgálat megkívánja személyes jelenlétüket egy megadott helyszínen (pl. klinikán, szakorvosi rendelőben), ezt előzetesen egyeztetni fogjuk, természetesen ebben az esetben is minden részvétel önkéntes.

A kérdőíves illetve bizonyos orvosi, biológiai vizsgálatok általában nem járnak kellemetlenséggel. Az orvosi, biológiai vizsgálatokkal járó esetleges kockázatokról és kellemetlenségekről minden konkrét ikervizsgálat előtt tájékoztatást adunk és megkérdezzük részvételi szándékukról. Mindig hangsúlyozzuk, hogy a részvétel önkéntes és visszavonható.

Adatvédelem és érzékeny személyes adatok kezelése

A Belügyminisztérium Nyilvántartások Vezetéséért Felelős Helyettes Államtitkárságától kaptuk meg hivatalos úton Magyarország összes felnőtt ikerpárjának elérhetőségét – így az Önökét is - annak érdekében, hogy meghívjuk Önöket a Magyar Ikerregiszterbe.

A Magyar Ikerregiszter számára szükséges személyes adatokat a hatályos törvényi rendelkezések (2011. évi CXII. törvény az információs önrendelkezési jogról és az információszabadságról, 2001. évi CVIII. törvény az elektronikus kereskedelmi szolgáltatások, valamint az információs társadalommal összefüggő szolgáltatások egyes kérdéseiről (a továbbiakban: elektronikus kereskedelmi törvény, 2008. évi XLVIII. törvény a gazdasági reklámtevékenység alapvető feltételeiről és egyes korlátairól (a továbbiakban: gazdasági reklámtörvény), az Európai Parlament és a Tanács 2016/679 Rendelete (Általános adatvédelmi Rendelet, vagy GDPR), a Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény (Ptk.), A Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóság ajánlása az előzetes tájékoztatás adatvédelmi követelményeiről) szerint kezeljük.

A Magyar Ikerregiszter által kezelendő személyes adatok köre kizárólag, a regisztráló tagok önkéntesen megadható adataira terjed ki, melyek az orvostudomány, családkutatás, társadalomkutatás, pszichológia témaköreit érintik. A kezelendő személyes adatok forrása az ikerregiszterbe önkéntesen regisztráló személy, aki kérdőíves vagy orvosi vizsgálat során a fent említett témakörökben adhatja meg önkéntesen adatait. A Magyar Ikerregiszter az említett típusú adatok felvételét követően, azokat kizárólag tudományos kutatás céljával használja fel. A személyes adatokat elektronikusan, illetve papíralapú dokumentációban a legszigorúbb titoktartás mellett kezeljük és tároljuk, azokhoz kizárólag a Magyar Ikerregiszter munkatársai, s az őket támogató informatikai stáb férnek hozzá. (Az elektronikus adatok tárolásához a jelenleg legmagasabb szintű, a banki tranzakciók titkosításához is használt AES-256-os eljárás kerül alkalmazásra, a papír alapú adatok szigorúan elzárva kerülnek tárolásra.) A kérdőívben szereplő, az ikreket, vagy családtagjaikat érintő társadalmi-demográfiai és egészségügyi adatoktól a személyes adataikat teljesen függetlenül, anonim (név nélküli) módon, kódolt formában tároljuk. A jövőbeni ikervizsgálatok során ez a kódszám szerepel majd a résztvevők személyes adatai helyett. A személyes adatok bármilyen nemű későbbi felhasználása kizárólag abban az esetben lehetséges, ha a résztvevők ehhez, előzetes tájékozódás után, beleegyezésüket adják, mely természetesen szintén önkéntes. Az adatfeldolgozás folyamatos, ám ha bármikor úgy dönt, visszavonja adatkezelési engedélyét, minden adatát 30 napon belül visszafordíthatatlanul beazonosíthatatlanná változtatjuk (anonimizáljuk).

Az adatok csak összesített, szigorúan anonim (vagyis név nélküli) formában kerülnek közzétételre általában nemzeti és nemzetközi tudományos folyóiratokban.

Az adatok feldolgozásához papíron aláírásával, elektronikusan a tájékoztató tartalmának megértését és annak konkrét elfogadását jelölve adhatja beleegyezését, jelölve beleegyezésének dátumát, miután a tájékoztatót elolvasta és az abban foglaltakat megértette.

Az adatkezelő a Magyar Ikerregiszter (a Semmelweis Egyetem /Orvosi Képalkotó Klinika/); Felelősök: Dr. Tárnoki Ádam Domonkos, Dr. Tárnoki Dávid László, Dr. Littvay Levente, Dr. Métneki Júlia és Melicher Dóra, a Magyar Ikerregiszter megalapítói és munkatársai.
Minden adatkezelés a Semmelweis Egyetem adatvédelmi szabályzatával (külső link) összhangban történik.

A Magyar Ikerregiszter kutatási projektje a Nemzeti Adatvédelmi és Információszabadság Hatóságnál regisztrálva van. További információ a következő címen szerezhető: https://ikrek.semmelweis.hu/ , illetve az alábbi elérhetőségeken keressen minket bizalommal.
A részletes adatvédelmi szabályzatot, a fenti információkat tartalmazó külön kutatási adatkezelési terv formájában is lefektettük.

Az adatkezelés jogalapja: az érintett önkéntes hozzájárulása (2011. évi CXII. törvény 5. § (1) a)), az Infotv. 5. § (1) bekezdése, 1992. évi LXVI. törvény 18. paragrafus (4) bekezdés a) és b) pontja
Az adatkezelés időtartama, az adatok törlésének határideje: Az adatkezelés a kutatás befejezéséig, 2029. december 31, valamint az érintett törlési kéréséig tart.

Az adatokat a kutatás végeztével töröljük. A regisztráló ill. feliratkozó önkéntes törlési kérelmét bármikor önállóan megteheti.

Ennek a vizsgálatnak a tervéhez független Etikai Bizottság jóváhagyását adta. Semmelweis Egyetem etikai engedély (TUKEB) száma: 280/2014, címe: "Kapcsolatfelvétel magyarországi felnőtt ikerpárokkal".
Az intézmény kutatásetikai bizottsága: Semmelweis Egyetem Tudományos Kutatásetikai Bizottság (TUKEB)
Elnökének neve: Prof. Dr. Sótonyi Péter
Elérhetősége: 1091 Budapest Üllői u. 93. (SE Igazságügyi Orvostani Intézet).

Kapcsolat:

Dr. med.habil. Tárnoki Ádám Domonkos PhD és Dr. med.habil. Tárnoki Dávid László PhD
Magyar Ikerregiszter Alapítói
Semmelweis Egyetem egyetemi docensei, radiológus szakorvosok
CÍM: 1082 Budapest, Üllői út 78/A.
Telefon: 06-1-327-3200
WEB: https://ikrek.semmelweis.hu/

A részvétel önkéntes, bármikor visszavonható és ingyenes.

Önnek bármikor joga van visszavonni tagságát az ikerregiszterből indoklás nélkül, szintén bármikor dönthet úgy, többé nem kíván tájékoztatást kapni a fentiek bármelyikéről. Az erre vonatkozó kérelmet a Magyar Ikerregiszter vezetőinek küldött (levélben vagy e-mailben, ld. a címet alább) kérésével teheti meg.
Döntése sem most, sem pedig a jövőben nem lesz káros hatással az Ön egészségügyi ellátására.

Köszönjük szépen a figyelmét és reméljük sikeres regisztrációja után hamarosan tagjaink körében üdvözölhetjük.

Kérjük, hogy az alábbi lehetőségek közül jelölje meg azt (vagy azokat) a kijelentéseket, amelyekkel egyetért (több válasz is bejelölhető) (Amennyiben nem járul a személyes adatok, ill. különleges adatok ikerkutatás céljából való kezeléséhez, úgy nem lehetséges a regisztáció.):