Hogyan tudok beregisztrálni a honlapra, mint iker?
Az https://ikrek.semmelweis.hu/user/register oldalon tud 18 év feletti ikerpár mindkét tagja külön-külön regisztrálni, 18 év alattiak esetén pedig egyik szülő vagy gondviselő tudja beregisztrálni az ikerpár mindkét tagját.
Mint 18 év alatti ikrek szülei, mindkettő szülőnek be kell regisztrálnia az ikreket?
18 év alatti ikerpárok esetén csak az egyik szülő / gondviselő regisztrációja elegendő. A regisztrációt az https://ikrek.semmelweis.hu/user/register oldalon tudják megcsinálni.
Mennyi időbe telik a regisztráció?
A regisztráció során számos személyes és különleges, egészségügyi és genetikai adatokra (ikerség, személyes és szocio-demográfiai adatok, családi állapot, családdal kapcsolatos kérdések, antropometriai adatok, dohányzási szokások, egészséggel kapcsolatos adatok, kutatások során biológiai minta elemzéséből eredő genetikai adatok) kérdezünk rá, egy regisztráció kb. 20-30 percet is igénybe vehet.
Amennyiben beregisztrálok, milyen sűrűn keresnek fel?
A beregisztrált 18 év feletti ikreket, ill. 18 év alatti ikrek esetén az ikrek szüleit / hozzátartozóit megkereshetjük, hogy a Magyar Ikerregiszter éppen aktuális kutatásaira invitálhassuk. Ez leggyakrabban évente egy-két alkalommal történhet meg, attól függően, hogy éppen hány ikervizsgálat van folyamatban. Igyekszünk az ikerpárokat a lehető legkevesebb alkalommal felkeresni.
Meddig kezelik a regisztráció során megadott adatokat?
Az adatkezelés időtartama, az adatok törlésének határideje: Az adatkezelés a kutatás befejezéséig, 2029. december 31, valamint az érintett törlési kéréséig tart.
Elegendő, ha csak az iker egyik tagja regisztrál?
Nem, 18 év felettiek esetén az ikerpár mindegyik tagjának külön szükséges beregisztrálnia.
Mivel jár a regisztráció?
Lehetőségük van a regisztráltaknak az ikerkutatásokon való részvételre, mely történhet személyesen (adott korcsoportot érintő kutatás során felkeressük, hogy szívesen részt venne-e a kutatásban), vagy a honlapon belépést követően kérdőív kitöltésével. Minden esetben megkeressük és invitáljuk ikerkutatásra, Ön eldöntheti, hogy részt kívánnak-e venni, vagy sem.
Telefonos regisztráció esetén hogyan lehetek az ikerregiszter tagja?
Amennyiben az ikerregiszter üzenetrögzítőjét (06 1 459 1443, 06 20 6661776) felhívta és megadta a telefonos, postai ill. elektronikus elérhetőségeiket, a következő hetekben/hónapokban postai úton elküldjük a regisztrációs kérdőívet, amelyet kérjük, hogy postázzanak vissza címünkre:
Postacím: 1082 Budapest, Üllői út 78/a (SE Orvosi Képalkotó Klinika)
Borítékra írják rá: Semmelweis Egyetem Magyar Ikerregiszter, SK Bizalmas
Honlapon és levélben történt regisztráció során visszajelzést kapok-e a tagságról?
Lévén, hogy több tízezer ikerpár jelentkezését várjuk, türelmüket szeretnénk kérni. A honlapon történt regisztráció után nem fogunk jelentkezni, automatikusan az ikerregiszter tagjává válnak. A levélben jelentkezők esetén postai úton elküldjük a regisztrációs kérdőívet, amelyet kérjük, hogy postázzanak vissza címünkre: Postacím: 1082 Budapest, Üllői út 78/a (SE Orvosi Képalkotó Klinika). Borítékra írják rá: Semmelweis Egyetem Magyar Ikerregiszter, SK Bizalmas
Amennyiben technikai gondjaim adódnak, hova fordulhatok?
Kérdés esetén ikerregiszter@semmelweis-univ.hu email címre írjanak, amelyet mihamarabb igyekszünk megválaszolni.